Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit postinfektiösen oder postvakzinalen Erkrankungen sowie mit ME/CFS in ganz Baden-Württemberg
- Informationen zu postinfektiösen/postvakzinalen Erkrankungen und ME/CFS
- Unterstützungsangebote für Betroffene
- grundlagenorientierte & patient*innennahe Forschung
Ein Modellprojekt an den Universitätskinderkliniken Freiburg, Heidelberg, Tübingen, Ulm und am Klinikum Stuttgart.
Gefördert vom Ministerium für Soziales, Gesundheit und Integration Baden-Württemberg.
Wenn Kinder & Jugendliche nach einer Infektion oder Impfung mit schwerer Müdigkeit und Belastungsintoleranz erkranken, sind viele Fragen offen
Was kann ich tun, wenn die Diagnose postinfektiöses/postvakzinales Syndrom oder ME/CFS im Raum steht?
Wer kann die Diagnose stellen?
Wo findet man eine Anlaufstelle, wenn ein Kind erkrankt ist?
Wer kann die Betreuung des Kindes übernehmen?
Kann man diese Krankheiten heilen?
Kinder und Jugendliche können nach einer Infektion oder nach einer Impfung erkranken. Sie können schwerwiegende Symptome bis hin zum Krankheitsbild einer Myalgischen/Encephalomyelitis/Chronischen Fatigue Syndroms (ME/CFS) entwickeln.
Leider ist die aktuelle Versorgung dieser Patient*innen und die Begleitung deren Familien noch ausbaufähig.
MOVE-ME/CFS-BW hilft Versorgungsangebote und Forschung zu postinfektösen, postvakzinalen Erkrankungen und ME/CFS voranzubringen
Mit der Unterstützung des Ministeriums für Soziales, Gesundheit und Integration Baden-Württemberg ermöglicht das Modellprojekt „MOVE-ME/CFS-BW“ den Aufbau eines Versorgungsnetzwerkes in Baden-Württemberg, aber auch eine patient*innennahe Forschung zu diesen Erkrankungsbildern.
- Konzepte zur Entwicklung von -Spezialambulanzen für postinefktiöse und postvakzinale Erkrankungen, dem PostVac Syndrom sowie ME/CFS an den Sozialpädiatrischen Zentren der Universitätskinderkliniken Freiburg, Heidelberg, Tübingen, Ulm und am Klinikum Stuttgart
- Lösungen zum breiteren Einsatz telemedizinischer Angebote für Erstgespräche, Beratung und Nachsorgeprogramme
- Entwicklung und Pilotierung eines Konzepts für die aufsuchende Versorgung
- Konzeptentwicklung zur Beratung der Schulen
- Aufbau eines Registers in Baden-Württemberg
- Erforschung der Ursachen dieser Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
Was ist MOVE-ME/CFS-BW?
MOVE-ME/CFS-BW ist die Abkürzung für MOlekularimmunologische Charakterisierung & multimodal-multizentrische VErsorgung von postinfektiösen Syndromen und ME/CFS im Kindes-und Jugendalter in Baden-Württemberg.
Das MOVE-ME/CFS-BW-Konsortium ist ein Zusammenschluss der vier Universitätskinderkliniken Freiburg, Heidelberg, Tübingen, Ulm und des Klinikums Stuttgart. Das Modellprojekt wird unter der Leitung des Zentrums für Kinder- und Jugendheilkunde des Universitätsklinikums Freiburg durchgeführt.
Was ist Long-COVID?
Long-COVID ist der Oberbegriff für die Langzeitfolgen nach einer Ansteckung mit dem Coronavirus. Zu Long-COVID gehört auch das Post-COVID-Syndrom. Man spricht von einem Post-COVID-Syndrom, wenn Long-COVID-Beschwerden länger als zwei Monate anhalten (WHO Kriterien 2/2023).
Typische Symptome des Post-COVID-Syndroms sind:
- Extreme Abgeschlagenheit (Fatigue)
- Verschlechterung der Symptome bei körperlicher oder geistiger Belastung (Belastungsintoleranz)
- Atem- und Kreislaufprobleme
- Schlafstörungen
- und/oder Schmerzen
Was sind postinfektiöse Erkrankungen?
Postinfektiöse Erkrankungen sind Krankheiten oder Symptome, die nach einer überstandenen Infektion auftreten und länger als 2 Monate anhalten. MOVE-ME/CFS beschäftigt sich mit den Krankheitsbildern nach einer Infektion, die mit schwerer Erschöpfung und Belastungsintoleranz einhergehen. Erreger, wie das SARS-CoV2-Virus, das Epstein Bar Virus, aber auch bakterielle Infektionen können zu einem postinfektiösen Syndrom mit Erschöpfung führen.
Was ist ein postvakzinelles Syndrom?
Ein postvakzinelles Syndrom bezeichnet Beschwerden oder Symptome, die nach einer Impfung auftreten und über das übliche Maß einer Impfreaktion hinausgehen. Zu den Symptomen zählen auch die Fatigue und Belastungsintoleranz, das posturale orthostatische Tachykardie Syndrom sowie Symptome der ME/CFS.
Informationen für Betroffene
Hier werden Informationen für Ärzt*innen, Betroffene, für Eltern, Geschwister, Freund*innen und für Lehrkräfte und Betreuende entwickelt.
Forschung
Mit verschiedenen klinischen und wissenschaftlichen Partner*innen erforschen wir “Biomarker”, die es uns erlauben, die Diagnose ME/CFS im Kindes- und Jugendalter leichter zu stellen bzw. dem Krankheitsverlauf einzuschätzen.
Wo kann ich mich hinwenden?
Informationen zum Projekt erhalten sie über die E-Mail-Adresse der teilnehmenden Zentren.
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an die wohnortnahe Universitätskinderklinik.
Finanziert aus Landesmitteln, die der Landtag von Baden-Württemberg beschlossen hat.
In Kooperation mit den Universitätskliniken Freiburg, Heidelberg, Tübingen, Ulm und dem Klinikum Stuttgart.