ME/CFS – Informationen für Betroffene

Wie für Erwachsene gibt es auch für ME/CFS bei Kindern, Jugendlichen und sehr jungen Erwachsenen keine Heilung oder zugelassene Behandlung. Einige Symptome können jedoch behandelt oder kontrolliert werden. Die Behandlung dieser Symptome kann bei einigen Patientinnen und Patienten mit ME/CFS Linderung verschaffen, bei anderen jedoch nicht. Andere Strategien, wie das Erlernen von Strategien zum Belastungsmanagement, können ebenfalls hilfreich sein.

Ein Behandlungsplan sollte sich zunächst auf die am meisten belastenden Symptome konzentrieren. So kann ein individueller Behandlungsplan erstellt und – sofern nötig – im Verlauf angepasst werden. Welches Symptom die meisten Probleme verursacht, müssen die Patient*innen gemeinsam mit ihren Familien und einem interdisziplinären Behandlungsteam entscheiden.

Vielen hilft das Erlernen von Entspannungstechniken. Von welchen Therapieansätzen man am meisten profitiert, kann man am besten selbst herausfinden. Generell gilt es, anstrengenden Sport zu vermeiden, da dieser zu einer postexertionellen Malaise (PEM) führen kann. 

Es ist wichtig, im Rahmen der Behandlung auch den Lebensstil und die Verhaltensweisen der Kinder und Jugendlichen zu besprechen. Gemeinsam mit den Patient*innen und deren Familien gilt es, herauszufinden, wie sich die Krankheit auf deren tägliches Leben auswirkt. Denn der Energiemangel kann nicht nur durch ME/CFS bedingt sein, sondern auch durch andere Faktoren beeinflusst werden. Zum Beispiel treten in der Pubertät häufig Veränderungen im Schlafzyklus auf. Die Erkenntnisse über die Ursachen der Symptome fließen in den Behandlungsplan mit ein.